Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero y su objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil.
De acuerdo con la Secretaría de Salud federal, en México se reconocen 20 enfermedades raras: el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Aun cuando existen más de siete mil enfermedades raras, actualmente las autoridades de salud solo reconocen una veintena, a pesar de estimarse un total de siete millones de afectados.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, suelen tener en común el peligro de muerte o invalidez crónica porque se confunden con otros padecimientos más conocidos.
En un foro con motivo de esta fecha realizado el pasado 22 de febrero, legisladores y organizaciones alertaron que en México en 16 de los 32 estados no existen hospitales acreditados para atender las enfermedades raras, lo que pone en desventaja a aquellas personas afectadas por estos padecimientos.
En el evento se indicó que México enfrenta el reto del diagnóstico y tratamiento oportuno a pacientes con enfermedades raras, lo que beneficiaría en la eficacia del tratamiento.
Mientras que organizaciones de pacientes denunciaron que la falta de hospitales acreditados obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a hacer largos trayectos desde sus ciudades hasta las grandes urbes para recibir tratamiento.
De acuerdo con el secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, los tratamientos para pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para su producción.
Los pacientes con enfermedades raras tardan un promedio de hasta ocho años en obtener un diagnóstico preciso y dos años más para tener acceso a un tratamiento, lo que les ocasiona diversos daños que perjudican su calidad de vida.
